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儿子辍学,自己四处游玩这位自闭症孩子妈妈

  • 来源:本站原创
  • 时间:2021/2/10 13:04:22
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社工客(ID:shegongke)作者

益美君来源

益美君传媒去年12月,一篇名为《皓妈》的文章刷屏朋友圈。皓妈,是一位来自浙江宁波的自闭症孩子母亲。21年前,皓妈和其他母亲一样,迎来了她的第一个孩子——皓子,她喜出望外。可是不到两年半的时间,皓子就被检查出患有自闭症。▲皓子妈和皓子刚出生时的合影但皓妈不仅没有像其他自闭症妈妈一样,放弃工作全职在家陪护孩子,而且还四处游玩、做公益,还把身患重度低功能典型自闭症的皓子培养成人,让他逐步融入社会。现在,皓子不仅能每天能独自出门上下班,周末还能参加各类文体活动,完全看不出他是一名重度低功能典型自闭症患者。皓子妈用实际行动告诉我们,自闭症家庭也能充满光芒,自闭症孩子活出属于自己的色彩!特别的爱给特别的你皓子出生在年,皓子天性活泼好动,不到11个月,就已经学会了扶着楼梯走路。一岁多时,皓子就已经开始学会了说一些简单的话语。▲幼年时的皓子看着皓子成长,皓子妈心里有说不出的开心。可是没想到,这种喜悦没持续多久,一切就变了...皓子长到一岁半时,突然有一天就开始不说话了,甚至还不理人、不看人,对外界刺激也没有半点反应。皓子妈不知道皓子怎么了,她心急如焚,带着孩子四处求医。做脑电图、磁共振,只要是皓子妈能想到的办法,她都尝试了,可是就是检测不出有什么问题。“当时我恨不得撬开这个脑袋,看看究竟发生了什么。”▲1岁时的皓子在那个年代,“自闭症”一词还不普及。据皓子妈回忆,在年前的中国,能诊断自闭症的医生只有3位,很多医生还并不知道这是一种什么病。看着眉清目秀的皓子,实在不像有病的样子,连医生都说“孩子没病,妈妈有病。”医生的推论,邻居的质疑,家人的不理解,让皓子妈心力交瘁。大家都觉得皓子妈“疯了”,为什么儿子好端端的,为什么一定要说自己的儿子有病呢?作为皓子的母亲,她多么希望皓子是健康的。可是皓子妈心里清楚,她的皓子不是这样的。皓子有没有病,她心里最清楚。即使饱受质疑,她仍然带着皓子四处寻医。她带着皓子把宁波的名医找了个遍,还只身前往北京和上海,可是都没有结果。直到皓子2岁半时,皓子妈偶然认识了一位德高望重、经验丰富的医生。但是医生的回答,让她犹如晴天霹雳。医生对她说,皓子患了重度低功能典型自闭症,这种病很难治,而且还会相伴一生。医生说,即使是生活中很简单的事情,对于皓子来说,都将会是一件极其困难的事情。因为严重交流障碍的人,连要饭都不会。连如厕、穿衣都很难教会,更别说未来独自一人生活。▲皓子妈旧照医生建议皓子妈放弃治疗,再生二胎。可是皓子妈并不想放弃,她说,“即使是用后半辈子去陪他成长,我也愿意。”几经思考,她做出了让所有人都觉得“疯狂”的决定:把生活不能完全自理的皓子,独自送往杭州做康复训练。一个刚刚2岁多的孩子,送去那么远的地方托养,所有人都觉得皓子妈疯了,但皓子妈仍然坚定自己的做法。她说,想要孩子成长,必须能让他独当一面。现在孩子还小,没有什么记忆,等他再大一点了,再送出去就困难了。孩子送出去之后,皓子妈心里空荡荡的,无数个日日夜夜,无数次朝思暮想。皓子妈几次都忍不住想要过去看看孩子,但是她又害怕自己去了之后,就前功尽弃了,她怕自己忍不住带皓子回来。第一个月,皓子妈忍住了没有去看孩子。等到第二个月,孩子逐渐适应时,皓子妈才终于鼓起勇气过去探望他。▲皓子妈和童年时的皓子终于,16个月之后,皓子妈才顺利把皓子接了回来。事实证明,皓子妈当初的决定是正确的。康复训练一年多后,皓子出现了可喜的变化。虽然皓子还不能在生活上实现完全自理,但是大小便也基本上能自己解决了。皓子妈抱着许久未见的孩子,一边笑着,一边留下了激动的泪水:“即使未来再难,我们也要一起走过!”不做一般的自闭症“妈妈”孩子康复训练回来后,没过多久,就到了皓子上学的年纪。上学,对于自闭症家庭是一个迈步过去的坎。是读普校,还是去康复机构?这是所有自闭症家庭都必须要做的一个选择题。皓子妈刚开始也像其他自闭症孩子母亲一样,把孩子送到幼儿园就读。但是她发现,皓子去了之后,完全融入不了同学们一起,而且老师也对他束手无策。皓子妈心急如焚,可是又无可奈何,于是她做了一个更加大胆的决定:辍学,去康复训练机构。辍学后,家人给皓子选择了离家近、全天训练不用亲人陪伴的机构。这样既能保证父母既能够正常工作,外婆也能够帮上忙。于是,从4岁起,皓子就在康复培训机构学习成长,而这一待就是14年。在学习的问题上,皓子妈认为生活的技能比学业上的高分更加重要,她不支持所谓的“高分教学”。所以当别的家长花钱带着孩子,在全国不同知名机构辗转培训时,皓子妈直接放弃了9年义务教育;当很多家长纠结于“普小”还是“特(殊学)校”时,皓子妈就直接把皓子推上了公交车上,练习独立出行;当别的家长在追求孩子的学业特长时,皓子妈直接把皓子的职高课砍掉1/3,而是花费大量时间用来做志愿者、各种劳动实习,告诉他凡事要自食其力。皓子妈始终相信,对于自闭症孩子,如果前期康复训练做得好,后期还是会有很大的上升空间的。皓子妈通过几率分析,将时间、精力、经费等方面的配置进行划分,并以此为根据对家庭成员进行了分工:妈妈负责“训练+信息收集+外交+挣钱”,爸爸负责“信息收集+挣钱+交通保障”,而外婆则负责全家温饱。▲皓子18岁时,拍的全家福在皓子妈的协调训练下,现在的皓子,不仅能够独自出门,而且还能自己独立坐公交转地铁去上班,即使每天来回三个小时的车程,也能够安全到家。现在,皓子在一家工厂已经工作三年多了。▲皓子在工厂工作现在的他,不仅实现了“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标,还能处理自己的事务,还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。▲皓子在学习制作版画这对一个重度低功能典型自闭症患者来说,简直是奇迹。我们不成为彼此的负担对于大多数自闭症家庭来说,父亲在外工作,母亲全职在家陪护孩子,似乎已经成了常态。选择了辍学,就意味着皓子大部分的教育负担,落到了家庭的身上。但是皓子妈,不仅没有辞掉自己的工作全职陪护皓子,还四处旅游、做公益,参加各种活动。她不仅穿越了全球第三大沙漠巴丹吉林科考线,在登山者天堂尼泊尔ABC徒步,参加自然流域皮划艇黑龙江三段赛,还在西藏大北线负重30斤行摄。“尽管孩子患病,我们做家长的依然有自己的人生,要努力活出自己的精彩,这也是为孩子树立一个榜样!”在皓子妈的生活轨迹里,仿佛完全看不到其他自闭症妈妈的影子。她说,“我们每个人都是一个独立的个体,我们每个人都有自己追求梦想的权利,我们不应该成为彼此追求自己生命色彩的负担,这是一种成全,也是一种相互成长。我希望为皓子把这种力量与希望,带给我的孩子。”“孩子都‘病’成这样了,还有心思出去玩?”在皓子妈出去旅行的途中,总是免不了受到大家的质疑。但是皓子妈依然坚持我行我素,她说,“很多家长把自闭症孩子看做是一个病人,久而久之,自己也会跟着‘生病’,自己没了工作,自己的工作技能也会下降,信息接收也会受阻,其实更不利于孩子的培养。”“再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空自己,卸下无奈;尽享生命所赋予的美好历程,再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。”皓子妈说,她做了最坏的打算,但也会尽最大的努力,为孩子设计精彩的人生。让生命开花,让彼此绽放“当很多家长缩在家里哀怨命运不公,我把整个家庭抛在大众眼前。在视频采访时,也从不打马赛克,全家人跟我一起“不要脸”。我希望通过自己的努力,让更多的人


本文编辑:佚名
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